孟买以另一种形式出现。
拉吉夫医生的第一位患者是家境贫寒的结肠癌晚期男性。按照普惠框架的阶梯定价,患者需要自付的部分约合3000美元——这对一个印度农村家庭来说是天文数字。
“医生,我们卖掉土地和所有的值钱的东西才可以凑出这笔钱。”患者的儿子说,“但如果我们花了这么多钱,我父亲还是走了,那我的弟弟妹妹们就什么都没有了。”
拉吉夫无法回答这个问题,培训班教了他医学,但没教他如何衡量生命的价值,如何在一个家庭可能因此陷入赤贫的情况下,建议他们承担治疗风险。
他打电话给南都的培训班的老师宋子墨,电话那头的宋子墨沉默了很久,然后说:“拉吉夫医生,这是普惠框架在全球推广中最现实的问题。我们能做的,是确保治疗的有效率和安全性数据真实透明,让患者和家庭能在充分信息下做选择。至于选择本身,那是每个家庭的权利和命运。我们只能治病,无法改变别人命运。”
挂断电话后,拉吉夫看着诊室外排队的几十个患者。他们眼中都有同样的对生的渴望。而他手中的K疗法,对一些人可能是希望,对另一些人可能是沉重的负担。
我们只能治病,无法改变别人命运。
拉吉夫心中默念这句话。
最终,患者家属放弃治疗,他们认为不值得。
……
苏黎世会议十天后,欧盟委员会卫生总司发布了一份长达八十页的《关于特定突破性医疗技术数据跨境传输的临时指导原则》。
这份文件没有修改GDPR,但创设了一个特殊通道:对于经过严格评估的、能显著改善无药可治患者生存的创新疗法,允许在满足以下条件时进行必要的数据跨境传输:
数据接收方必须通过欧盟的数据安全认证;
传输的数据仅限于临床决策必需的最小范围;
设立联合监督委员会,欧方拥有数据访问的实时监控和一票否决权;
所有数据在欧盟境内必须有完整镜像存储;
三年后重新评估,根据技术发展决定是否延续或修改。
这是妥协,但也是突破。”温莎女士在电话里对黄佳才说,“接下来就看你们能否满足那些苛刻的认证条件了。”
黄佳才立即组织团队研读文件细节,认证条件确实苛刻:需要建设符合欧盟标准的数据中心,雇佣欧盟认证的安全专家,接受每季度一次的不预先通知审计,以及承担高昂的
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